Naděje pro Oliverka

Cílová částka: 2 250 000 EUR            VYBRÁNO:  25 033 783 Kč            

 K další aktualizaci dojde v pondělí 6.4. odpoledne

Číslo transparentního účtu je 1117771700/5500 

Variabilní symbol 8888, do zprávy pro příjemce napište OLIVER

DĚKUJEME všem, kteří nám pomáhají!


Oliver, malý bojovník s SMA

Jaro 2019
Jaro 2019

Jmenuji se Oliver Kovalský a mám rok a půl, narodil jsem se s progresivním genetickým onemocněním- Spinální svalovou atrofií 1.typu (SMA1).

Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále, téměř 24 hodin denně.

Zároveň jsme v loňském roce začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat. Bohužel jsem po hospitalizacích a zápalech tak nemocný, že díky Spinraze se sice nadále nezhoršuji, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní mého dýchaní či pohybů a navíc s každou další aplikací riskuju poškození míchy. Celý můj podrobný příběh si můžete přečíst zde

Jinak jsem chytrý, bystrý, usměvavý a zvědavý chlapeček, SMA naštěstí neovlivňuje mé myšlení a mou inteligenci, ale jsem v podstatě pořád ležící miminko a sám zvládnu pohnout pouze levou ručičkou a to po předloktí. Taky když se zlobím, umím s ní pěkně bouchat, abych všem dal najevo, že jsem naštvaný. Kvůli tracheostomie neumím mluvit, neumím se nahlas smát a dokonce ani pořádně plakat, ale pokud chci, umím si broukat a brebentit a to dělám nejraději, když mě maminka uloží do postele a mám jít spát. Vydržím si zpívat i hodiny!

V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako jsem já, genová terapie. Tato léčba má u dětí se SMA nádherné výsledky, kdy se děti, které by jindy byly stejní "ležáčci", učí sedět, stát a chodit a pro všechny kterých se tato nemoc týká, je to vyloženě zázrak. Ještě před pár lety bych totiž měl maximálně tak dva roky života.

Bohužel tato léčba není stále schválená v EU, k jejímu schválení by mělo dojít během příštího roku. Problém je v tom, že je léčba JEN PRO DĚTI DO 2 LET. To znamená, že mi nezbývá moc času a rodiče mají jen 4 měsíce na sehnání dostatku peněz ( více než 2 miliony euro), aby mi mohli léčbu uhradit sami, ještě před schválením v Evropě a před tím, než mi vyprší čas a už se nic nebude dát dělat.

Tuto částku ale moji rodiče, ani babičky a tety nemají a proto potřebujeme pomoc ostatních hodných lidí. 

Chcete nám pomoci?

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. 
Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.

Sbírka je prováděna pod záštitou o.p.s. Život dětem, sbírkové povolení:
Č.j. S-MHMP/988162/2014

Pokud máte nápady a návrhy jak nám pomoci, neváhejte nás kontaktovat


Adresa:

742 56, okres Nový Jičín

Sledujte mě na Facebooku:

Oliverkovy cesty s SMA